Befragung zur Versorgungssituation

Aktuelle Befragungsstudie zur Wahrnehmung der Versorgungssituation von ALS-Betroffenen:

Hintergrund dieser Befragung ist, dass eine ALS-Erkrankung aufgrund ihrer Prognose und des Verlaufs neben den körperlichen Einschränkungen nicht selten psychische Belastungen in Form von Traurigkeit, Ängsten und Sorgen bis hin zu Verzweiflung auslöst. Zudem bringt die Erkrankung viele, zum Teil unübersichtliche organisatorische Erfordernisse mit sich, wie zum Beispiel die Beantragung von Pflegegrad und Hilfsmitteln.

Wir möchten mittels Fragebögen von ALS-betroffenen Menschen erfahren, wie zufrieden sie selbst mit der medizinischen und praktischen, aber insbesondere auch mit der psychosozialen Versorgung sind, und welche Mängel sie ggf. wahrnehmen. 

Der Ablauf der Studie ist so, dass wir Sie als Patient*in und bestenfalls auch einen nahestehenden An- oder Zugehörigen bitten, einmalig einen Fragebogen zu diesem Thema auszufüllen. Dies dauert ca. 60 Minuten.

Die Ergebnisse der Studie sollen dazu genutzt werden, die psychosozialen Versorgung von Menschen mit ALS und ihren Angehörigen zu verbessern.

 ***   Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich an dieser Befragung beteiligen! Ihre Angaben "aus erster Hand" sind sehr wertvoll, da sie helfen, die Versorgung besser an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichten zu können. Jede Teilnahme zählt!    ***

Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, kontaktieren Sie uns gerne Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, rufen Sie uns unter 0351 - 458 19792 an, oder sprechen Sie uns bei Ihrem nächsten Ambulanzbesuch an. Hier können Sie sich bereits die Informationsunterlagen für Patient*innen und Angehörige ansehen. Um Ihre Angaben auswerten zu dürfen, benötigen wir Ihre schriftliche Einwilligung in die Teilnahme. Die Befragung findet selbstverständlich pseudonymisiert und unter Beachtung aller Vorgaben zum Datenschutz statt.

Um möglichst flächendeckende Aussagen für die Versorgungssituation treffen zu können, wird die Befragung in vielen ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt. 

Das Projekt wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke gefördert. 

Weitere Förderer sind die ITF Pharma GmbH sowie die Zambon GmbH