Hilfsmittel

Eine Vielzahl an Hilfsmitteln steht zur Verfügung, um die Einschränkungen und Verluste motorischer Fähigkeiten infolge der ALS zu kompensieren und somit den Alltag für die PatientInnen zu erleichtern und ihre Autonomie so gut und lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Denn mit Fortschreiten der Erkrankung werden alltägliche Verrichtungen immer schwieriger. Tätigkeiten, die vor der Erkrankung einfach und selbstverständlich waren, werden zu einem Problem. Dazu gehören neben der Mobilität beispielsweise das Öffnen von Türen, Handgriffe bei der Körperpflege und feinmotorische Tätigkeiten wie das Halten von Besteck, das Bedienen von Smartphone oder Computer. Die Liste an Hilfsmitteln ist lang (https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/home), weshalb an dieser Stelle nur einige Beispiele genannt werden sollen.

• Beim Essen können z.B. leichte Bestecke und verdickte Haltegriffe helfen.
• Die Mobilität kann beispielsweise mit Treppensteighilfen, Treppenliften, Gehhilfen, Rollatoren und einem Rollstuhl erhalten werden.
• Für den Einstieg in die Badewanne oder einen Positionswechsel, beispielsweise vom Rollstuhl ins Bett, stehen Transferhilfen (Lifter, Rutschbrett) zur Verfügung, für den erleichterten Toilettengang Toilettensitze.
• Für Lähmung der Fußhebung oder Hände/Finger können spezielle Orthesen in der Bewegung unterstützt oder vor Kontrakturen schützen
• Mit speziellen therapeutischen Bewegungsgeräten und Bewegungstrainern können die Betroffenen trainieren und mit maschineller Unterstützung Arme und Beine bewegen. Damit wird die Muskelkraft und die Beweglichkeit länger aufrechterhalten.
• Viele Patienten empfinden die Einschränkungen des Sprechens und die damit erschwerte (verbale) Kommunikation als besonders belastend. Spezielle Hilfsmittel können die Kommunikation erleichtern bzw. erhalten. Hierzu gehören vor allem spezielle Tablet-PCs, die auch eine akustische Wiedergabe des Geschriebenen (sogenannte Sprachausgabe) ermöglichen. Für PatientInnen mit stark eingeschränkter Finger- oder Handmotorik gibt es zudem blickgesteuerte Sprachcomputer mit Sprachausgabe, die sogenannten „Augensteuerungen“. Diese Systeme können es ALS-PatientInnen bis in weit fortgeschrittene Stadien erlauben, selbstständig zu kommunizieren, indem sie beispielsweise das Schreiben mittels Blickbewegungen ermöglichen. Außerdem können auch alle anderen Funktionen eines Computers genutzt werden (z.B. Internet). Auch das Handy kann über die Augensteuerung gesteuert werden, ebenso wie andere technische Geräte wie zum Beispiel der Fernseher, Lampen und die Musikanlage (zusammengefasst bezeichnet als „Umfeldsteuerung“). Diese Kommunikations-Hilfsmittel sollten durch spezialisierte Versorger zur Verfügung gestellt und angepasst werden. Insbesondere für Augensteuerungen sollten die Versorger eine Erprobung und individuelle Anpassung und Einrichtung des Systems anbieten, denn es gibt verschiedene Systeme und nicht jedes davon ist für jeden Patienten gleich gut geeignet. Ebenso wichtig ist eine fortlaufende Betreuung durch den Versorger für gewünschte Anpassungen der Kommunikationshilfe, insbesondere, wenn im Verlauf Probleme auftreten.

Die benannten und fast alle Hilfsmittel können ärztlich verordnet werden und demnach auf Kosten der Krankenkassen angeschafft werden. Generell ist eine vorausschauende Beantragung ratsam, da es erfahrungsgemäß häufig zu Verzögerungen in der Genehmigung von Seiten der Krankenkassen kommt. Im Fall komplexer Hilfsmittel, z.B. einer Augensteuerung, ermöglicht es eine frühzeitige Versorgung zudem, den Umgang mit dem Gerät zu erlernen und zu üben, noch bevor der Patient darauf angewiesen ist. Dies kann die Akzeptanz und Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel positiv beeinflussen.

Bei Fragen zur Hilfsmittelversorgung, insbesondere der Versorgung mit Kommunikationshilfsmitteln sprechen Sie uns gern in der nächsten Ambulanzvisite an.