Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung
PatientInnen mit Motoneuronerkrankungen werden meist im Krankheitsverlauf mit Entscheidungen über medizinische Belange konfrontiert, die überlebenskritisch sein können, zum Beispiel Entscheidungen über die Einleitung, Fortsetzung oder Beendigung einer künstlichen Ernährung oder Beatmung.
Für PatientInnen mit Motoneuronerkrankungen ist es in jedem Fall ratsam, eine Person des Vertrauens (meist nahe Angehörige) mit einer Vorsorgevollmacht zu betrauen. Sollte die Patientin/der Patient irgendwann im Verlauf persönliche Entscheidungen nicht mehr klar äußern können, sollte die vorsorgebevollmächtigte Person im Sinne des Patienten entscheiden. Die eingesetzte Person darf den PatientInnen bei Behörden, vor Gericht und bei Gesundheitsangelegenheiten vertreten. Es können auch zwei Personen als Vorsorgebevollmächtigte benannt werden.
Die Vorsorgevollmacht legt also fest, wer im Notfall stellvertretend über die genannten medizinischen Belange entscheiden darf. Es ist also ungemein wichtig, dass PatientInnen ihre Wünsche, Einstellungen und Entscheidungen mit ihren Vorsorgebevollmächtigten detailliert besprechen und ihnen diesbezügliche Veränderungen im Krankheitsverlauf mitteilen (z.B. eine Entscheidungsänderung bezüglich der Maßnahme einer invasiven Beatmung).
Gleichzeitig – also auch bei Vorliegen einer Vorsorgevollmacht – ist es sehr wichtig, dass PatientInnen ihre Einstellungen und Wünsche auch schriftlich festhalten, in Form einer Patientenverfügung. In dieser Patientenverfügung sollten die Ziele und die Grenzen medizinischer Behandlungen dargelegt werden. Dies umfasst insbesondere Festlegungen darüber, unter welchen Voraussetzungen lebenserhaltende und lebensverlängernde Maßnahmen (u.a. invasive Beatmung, künstliche Ernährung, Wiederbelebungsmaßnahmen in Notfallsituationen) durchgeführt, aber eben auch unterlassen oder abgebrochen werden (z.B. Beendigung der invasiven Beatmung).
Die Patientenverfügung legt also fest, was getan werden soll, wenn der/die PatientIn sich selbst nicht mehr äußern oder entscheiden kann. So wird ermöglicht, dass Wünsche und Entscheidungen im Sinne des PatientInnenwillens erfolgen, auch wenn der Wille zum Zeitpunkt der Entscheidung nicht direkt kommuniziert werden kann. Auch für Angehörige kann eine aktuelle Patientenverfügung entlastend sein, weil sie so den Wunsch des/des PatientIn kennen.
Entscheidungen und Einstellungen können sich ändern, dies ist im Krankheitsverlauf der ALS oder anderer Motoneuronerkrankugen nicht selten der Fall. Die Patientenverfügung sollte dementsprechend aktualisiert werden und stets auch mit nahestehenden Angehörigen oder Vorsorgebevollmächtigten besprochen werden.
Eine für ALS und andere Motoneuronerkrankungen spezifizierte Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht findet sich unter folgenden Links:
Bei der Erstellung Ihrer Patientenverfügung unterstützen wir Sie gern, sprechen Sie uns dazu bei der nächsten Ambulanzvorstellung an.