Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung

Für PatientInnen mit Motoneuronerkrankungen ist es in jedem Fall ratsam, eine Person des Vertrauens (meist nahe Angehörige) mit einer Vorsorgevollmacht zu betrauen. Sollte die Patientin/der Patient irgendwann im Verlauf  persönliche Entscheidungen nicht mehr klar äußern können, sollte die vorsorgebevollmächtigte Person im Sinne des Patienten entscheiden. Die eingesetzte Person darf den PatientInnen bei Behörden, vor Gericht und bei Gesundheitsangelegenheiten vertreten. Es können auch zwei Personen als Vorsorgebevollmächtigte benannt werden.

Die Vorsorgevollmacht legt also fest, wer im Notfall stellvertretend entscheiden darf. Diese Entscheidungen betreffen meist medizinische Belange und sie können überlebenskritisch sein, wie im Fall der Entscheidung über die Einleitung, Fortsetzung oder Beendigung der künstlichen Beatmung. Es ist demnach ungemein wichtig, dass die PatientInnen ihre Wünsche, Einstellungen und Entscheidungen mit ihren Vorsorgebevollmächtigten detailliert besprechen und ihnen diesbezügliche Veränderungen im Krankheitsverlauf mitteilen (z.B. eine Entscheidungsänderung bezüglich der Maßnahme einer invasiven Beatmung). Gleichzeitig – also auch bei Vorliegen einer Vorsorgevollmacht –  ist es sehr wichtig, dass PatientInnen ihre Einstellungen und Wünsche auch schriftlich festhalten, in Form einer Patientenverfügung. In dieser Patientenverfügung sollten die Ziele und die Grenzen medizinischer Behandlungen dargelegt werden. Dies umfasst insbesondere Festlegungen darüber, unter welchen Voraussetzungen lebenserhaltende und lebensverlängernde Maßnahmen (u.a. invasive Beatmung, künstliche Ernährung, Wiederbelebungsmaßnahmen in Notfallsituationen) durchgeführt, aber eben auch unterlassen oder abgebrochen werden (z.B. Beendigung der invasiven Beatmung).

Die Patientenverfügung legt also fest, was getan werden soll, wenn der/die PatientIn sich selbst nicht mehr äußern oder entscheiden kann. So wird ermöglicht, dass Wünsche und Entscheidungen im Sinne des PatientInnenwillens erfolgen, auch wenn der Wille zum Zeitpunkt der Entscheidung nicht direkt kommuniziert werden kann. Auch für Angehörige kann eine aktuelle Patientenverfügung entlastend sein.

Entscheidungen und Einstellungen können sich ändern und dies ist im Krankheitsverlauf der ALS oder anderer Motoneuronerkrankugen nicht selten der Fall. Die Patientenverfügung sollte dementsprechend aktualisiert werden und stets auch nahestehenden Angehörigen oder Vorsorgebevollmächtigten kommuniziert werden.  

Eine für ALS und andere Motoneuronerkrankungen spezifizierte Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht findet sich unter folgenden Links:

https://www.bmj.de/SharedDocs/Downloads/DE/Service/Formulare/Vorsorgevollmacht_deutsch_englisch.pdf?__blob=publicationFile&v=8

https://als-charite.de/wp-content/uploads/2020/03/ALS-Ambulanz_Patientenverfuegung_V3_1_druck_02_FINAL.pdf

 

Bei der Erstellung Ihrer Patientenverfügung unterstützen wir Sie gern, sprechen Sie uns dazu bei der nächsten Ambulanzvorstellung an.